Um projecto que põe doentes a partilhar ideias que não passam pela cabeça dos médicos

[Longineu]

Pedro Oliveira é engenheiro, faz investigação em “inovação do utilizador”, ele bem sabe que muito poucas pessoas sabem o que raio é isso. Nesta área, o tema anterior que tinha estudado foi o sistema bancário. Por isso, foi inédito e comovente o que lhe aconteceu nos últimos dois anos: “Nunca na vida tinha recebido postais de Natal a dizer-me ‘por favor, não desista do seu projecto’”, nunca lhe passaria pela cabeça que um Prémio Nobel da Medicina lhe viesse dizer que apoiava o projecto e que o dinheiro para o pôr em prática viesse ter consigo sem ele o pedir.

 

O objectivo inicial era tentar perceber o papel dos doentes no desenvolvimento de inovações na saúde. “O que encontrei foi surpreendente”: não faltam exemplos de invenções que foram desenvolvidas pelos próprios pacientes; numa pesquisa inicial encontraram umas cem histórias no mundo, depois foram muitas mais. A ideia é simples: não há ninguém mais motivado para inovar do que quem sofre da doença ou é seu familiar.

“Era apenas uma experiência, para fins de investigação”, a de criar uma plataforma digital que abrisse “um espaço onde os doentes partilhassem as soluções que encontraram para resolver problemas do seu dia-a-dia”. Mas quando Pedro Oliveira, professor da Católica Lisbon School of Business and Economics, juntamente com o seu colega Eric Von Hippel, do Massachusetts Institute of Technology (MIT), começaram a apresentar a ideia em congressos internacionais da especialidade “fomos surpreendidos”.

 

Há pessoas que vieram ter com eles, que lhes elogiaram o projecto, mas não só, que disseram que os iam apoiar. Aconteceu assim com um Nobel de Medicina, Richard Roberts, que vai estar na Universidade Católica de Lisboa para a apresentação do projecto. Depois, “conseguimos financiamento que não pedimos. Eu estava boquiaberto”.

 

Esta é a história da plataforma Patient Innovation (https://patient-innovation.com/) que nesta sexta-feira passa a estar online. Abre com 35 histórias, cerca de um terço das quais são portuguesas. Qualquer língua é aceite, depois haverá um sistema de tradução automática a ser editado pela equipa do projecto.

 

Não estamos a falar de curas, são pequenas técnicas, diz Pedro Oliveira. Um engenheiro inglês, Tal Golesworthy, sofre de síndrome de Marfan, uma doença hereditária em que uma das complicações possíveis é insuficência da aorta. Em 1992, demonstrava valores anormais de dilatação da aorta, a opção era ser sujeito a uma complicada cirurgia ao coração e passar uma vida a tomar medicamentos anticoagulantes. Seguiu outro caminho.

 

Assim surgiu o Exovasc, uma pecinha que serve de suporte à raiz da aorta. Chegou ao médico e pediu para lhe colocar o objecto. “Fez aquilo em casa. Percebeu que o problema que tinha na aorta era um problema de canalização. Esta é uma história incrível”, ressalva Pedro Oliveira.

 

O investigador prefere as histórias mais simples. Como a de Joaquina Teixeira. O seu filho, Gonçalo, hoje com 11 anos, tem síndrome de Angelman, uma doença genética rara que causa distúrbios psicomotores, ausência de linguagem, descoordenação motora, défice cognitivo severo. Não tem cura. Com seis anos e meio ainda não andava, apenas gatinhava, desde os dois.

 

Joaquina conhecia do filho uma coisa, que adorava balões. O que fez foi encher a casa deles, de muitas cores, e a diferentes alturas, a alguns ele conseguia chegar com menos esforço, noutros tinha de se pôr em pé. Mas isso não bastava, Gonçalo punha-se de pé e depois voltava a andar de gatas. A mãe lembrou-se então de comprar umas joelheiras e com fita adesiva colar-lhe caricas de garrafas. Ele punha-se de pé para alcançar um balão, mas se voltasse a dobrar as pernas sentia desconforto. Em cerca de um mês começou a andar, recorda.

 

Os problemas surgem no dia-a-dia e há que os ir resolvendo. Joaquina Teixeira, com formação em secretariado, lembra outro. Como o filho tremia a mão e a entortava toda para trás, pegou numa colher de pau e velcro e, em situações em que tinha de estar muito tempo parado, por exemplo, em viagens de carro, aplicava-lhe esta sua caseira “invenção”. “Não há médicos que nos ensinem estas coisas, nem são coisas que os preocupem. São ideias que não passam pela cabeça de muitos.”

 

São soluções corriqueiras que, por vezes, mais do que conhecer a doença, passam por conhecer a forma como cada patologia se manifesta em cada pessoa. A Mariana sofre de síndrome Cri-du-Chat, uma doença que, traduzida do francês, significa algo como grito do gato. Um dos possíveis distúrbios comportamentais é um fascínio por cabelos. É o caso de Mariana, que, quando está agitada, puxa os cabelos com tanta força que chega a arrancá-los. Os pais repararam que se tivesse o cabelo molhado não gostava de lhe tocar. Solução: passaram a pôr-lhe gel que lhe deixa a sensação de estar sempre molhado.

 

Tal como muitas vezes na ciência, as descobertas acontecem por acaso. Uma rapariga com fibrose cística tinha um trampolim em casa que usava várias vezes por dia durante longos períodos de tempo. Os pais observaram que os seus saltos evitavam, muitas vezes, tratamento ou terapia extra para os pulmões. A vibração do trampolim estava a soltar o muco dos pulmões.

 

A família de Susana Moura sempre viveu com música, o pai é músico, o marido toca bateria, o filho sempre se interessou por música, era pequeno e já lhe dizia frases “como é bela esta triste melodia”. Aos cinco anos começou a aprender a tocar piano, aos nove anos entrou para o Conservatório de Música de Lisboa.

 

Ao longo do processo de crescimento do filho, Susana, que é professora de Português e Escrita Criativa, percebeu que algo não estava bem. Diogo Lopes não punha o calcanhar todo no chão e estava sempre a cair com a falta de equilíbrio. Um médico chegou a dizer-lhe que o problema do filho é que “tinha aprendido a andar mal”, mas Susana sabia que não podia ser isso. Foram dez anos a saltar de médico em médico, durante muito tempo foi erradamente seguido em ortopedia, até ir parar à especialidade certa, neurologia. O médico sabia o nome do que o Diogo tinha, Charcot-Marie-Tooth, uma doença neuromuscular degenerativa.

 

Susana Moura não tem dúvida de que sabe mais da doença do que a maioria dos médicos. Porque é tão rara e porque é ela que vive com o filho. É por isso que tem a certeza de que o acaso de o ter posto a tocar piano desde cedo lhe atrasou a manifestação da doença nas mãos. A patologia afecta mãos e pés, e ela compara as mãos do filho com as de portadores da mesma doença e sabe que o dedilhar do piano levou a que as mãos de Diogo ainda não apresentem deformidades ósseas. “Desde os cinco anos que faz fisioterapia às mãos sem saber.”

 

Das vezes em que falou ao médico desta e de outras conquistas quotidianas, sentiu “um sorriso de troça. Há uma desvalorização, uma ridicularização, que não é verbal. Ignoram. Nós somos doentes, eles são médicos”. Gonçalo só vai ao neurologista uma vez por ano, à médica fisiatra vai duas de três em três meses, ela é que vive com ele. “A pessoa vai ao consultório de um médico, queixa-se, ouve, e leva directrizes para seguir.”

 

“Nisto das doenças raras há um grande desinteresse por parte dos médicos, é entre pacientes que acabamos por conhecer melhor a doença.” É verdade que se diz que agora com a Internet toda a informação está disponível, não é verdade. “Estamos sozinhos, há coisas que lemos que nos assustam mais”; nas redes sociais, Susana faz parte de vários grupos desta doença nos Estados Unidos, no México, no Brasil, a informação dispersa-se.

 

Na nova plataforma “há unificação de um tipo de informação que nos vai aguçar o espírito para arranjar outras soluções”. “Há muita gente que vê o diagnóstico como o destino traçado.” Esta plataforma digital de partilha de experiências é, para ela, como um sinal obrigatório, “vamos para a frente”.

 

A doença do filho vai levar a que a certa altura os pés e as mãos encarquilhem, que fiquem encolhidos, como garras. “Não tem cura, vai avançando, o que podemos fazer é atrasar.”

“Não vivemos a doença do Diogo, vivemos com a doença do Diogo. Vivemos a vida.” “Quando é que ele vai deixar de tocar piano?” “Não sei.” Na sexta-feira, na sessão de lançamento da plataforma, vai dar um concerto.

 

Publico

 

Como doente com uma doença rara, já notei isto em vários médicos. Ou não sabem do que é que a doença trata, ou nem se quer se dão ao trabalho de ouvir o doente e desvalorizam logo o que quer que digamos. Mas ainda bem que há iniciativas como as deste homem e destes pais. Pode ser que, mesmo sem cura, se dê para melhorar o nivel de vida destes doentes raros.

[Bazuka]

Em Portugal a grande maioria dos médicos sofre do Sindroma de Deus, só eles é que sabem, e só aquilo que eles sabem é que está correcto.

[PeteThaAlcino]

Em Portugal a grande maioria dos médicos sofre do Sindroma de Deus, só eles é que sabem, e só aquilo que eles sabem é que está correcto.

A questão é que isso é incentivado pela grande parte dos utentes ...

 

Ideia fantástica, incrivel como ainda não existe algo do género :handclap:

Editado 6 Fevereiro 2014 por PeteThaAlcino

[Red Prince]

Não é por falta de qualificação académica que na maior parte das vezes se erram este tipo de diagnósticos, há uma máxima (que é facilmente comprovada na prática clínica) que diz que são mais frequentes as formas atípicas das doenças comuns do que as raras, e isto aplica-se sobretudo na pediatria (0-18 anos) em que a comunicação com o doente é naturalmente mais difícil - onde diria que se manifestam a maioria das doenças raras.

 

Não esquecer também que mais do que máquinas somos todos humanos, e é humanamente impossível conseguir dominar o comum (para actuar em conformidade quer em urgências como internista quer em clínica geral) e a especificidade do essencial. Não deve é haver vergonha em encaminhar para um colega mais diferenciado e que nos pareça mais qualificado. E à medida que a experiência profissional vai actuando acredito que a dada altura, como no exemplo da notícia do miúdo com Charcot-Marie-Tooth, um especialista (no caso ortopedista) seja mais tentado a acreditar que está a ver uma determinada doença, do que a ver de facto uma doença. Leva ao erro quando há doenças raras e sintomas parecidos ao barulho, porque isto era tudo mais fácil se fosse preto ou branco e não houvesse milhões de cinzentos no meio...

 

O alvo terapêutico deve ser sempre o doente e não a doença, aliviar o sofrimento do indivíduo, e não especificamente a doença, seja ela física ou de impacto psicológico, mas infelizmente muitas das vezes o doente não colabora a 100% (mesmo que involuntariamente) e a verdade é que o sistema não está feito para isso, é impossível numa consulta, por exemplo, de reumatologia, acompanhar devidamente um doente com lupus em menos de uma hora, porque mais do que todas as queixas objectivas que eventualmente trará, é preciso moldar a forma como ele encara a doença.

 

Por fim, acho que todos os médicos agradecem a partilha destes pequenos truques para lidar com situações específicas de cada doente, para sugestão a outros, mas como se deve calcular cada pessoa é uma pessoa e é estimulável de forma diferente e muitas vezes neste tipo de casos o que funciona para A não funciona para B. E tem, como é óbvio, de ser quem lida com ele 24 em cima de 24 horas a perceber o que pode ou não resultar :)

[Carson Wentz]

Nunca é lupus.

[Red Prince]

:mrgreen:

[Jone Sampaoli]

Publico

 

Como doente com uma doença rara, já notei isto em vários médicos. Ou não sabem do que é que a doença trata, ou nem se quer se dão ao trabalho de ouvir o doente e desvalorizam logo o que quer que digamos. Mas ainda bem que há iniciativas como as deste homem e destes pais. Pode ser que, mesmo sem cura, se dê para melhorar o nivel de vida destes doentes raros.

 

Por acaso não te importas de partilhar qual a tua doença? Desculpa se não o quiseres dizer e percebo perfeitamente se não o quiseres partilhar.

 

Em Portugal a grande maioria dos médicos sofre do Sindroma de Deus, só eles é que sabem, e só aquilo que eles sabem é que está correcto.

 

Isso deve-se a um grande problema, que não é só de Portugal: .Qualquer estabelecimento médico, público ou privado, tem acima da utilidade, a responsabilidade de servir os pacientes, e servir de forma a maximizar a sua qualidade de vida e com os melhores cuidados de tratamento possíveis. O que acontece em muitos hospitais? O que não devia acontecer: o hospital funcionar à vontade do médico, por muito que custe admitir isto aos médicos. E depois há as situações de negligência que são abafadas e só dão azo a mais vícios, acomodação do lugar, tempo de espera excessivo por parte dos doentes o que corta o fluxo da instituição e tem prejuízo em termos financeiros.

 

Não é assim em 100% dos casos, mas basta entrar num hospital que não funcione devidamente para perceber isso. Falo em Portugal, falo na Europa, no Mundo. Já li muito sobre isto.

 

Não é por falta de qualificação académica que na maior parte das vezes se erram este tipo de diagnósticos, há uma máxima (que é facilmente comprovada na prática clínica) que diz que são mais frequentes as formas atípicas das doenças comuns do que as raras, e isto aplica-se sobretudo na pediatria (0-18 anos) em que a comunicação com o doente é naturalmente mais difícil - onde diria que se manifestam a maioria das doenças raras.

 

Não esquecer também que mais do que máquinas somos todos humanos, e é humanamente impossível conseguir dominar o comum (para actuar em conformidade quer em urgências como internista quer em clínica geral) e a especificidade do essencial. Não deve é haver vergonha em encaminhar para um colega mais diferenciado e que nos pareça mais qualificado. E à medida que a experiência profissional vai actuando acredito que a dada altura, como no exemplo da notícia do miúdo com Charcot-Marie-Tooth, um especialista (no caso ortopedista) seja mais tentado a acreditar que está a ver uma determinada doença, do que a ver de facto uma doença. Leva ao erro quando há doenças raras e sintomas parecidos ao barulho, porque isto era tudo mais fácil se fosse preto ou branco e não houvesse milhões de cinzentos no meio...

 

O alvo terapêutico deve ser sempre o doente e não a doença, aliviar o sofrimento do indivíduo, e não especificamente a doença, seja ela física ou de impacto psicológico, mas infelizmente muitas das vezes o doente não colabora a 100% (mesmo que involuntariamente) e a verdade é que o sistema não está feito para isso, é impossível numa consulta, por exemplo, de reumatologia, acompanhar devidamente um doente com lupus em menos de uma hora, porque mais do que todas as queixas objectivas que eventualmente trará, é preciso moldar a forma como ele encara a doença.

 

Por fim, acho que todos os médicos agradecem a partilha destes pequenos truques para lidar com situações específicas de cada doente, para sugestão a outros, mas como se deve calcular cada pessoa é uma pessoa e é estimulável de forma diferente e muitas vezes neste tipo de casos o que funciona para A não funciona para B. E tem, como é óbvio, de ser quem lida com ele 24 em cima de 24 horas a perceber o que pode ou não resultar :)

 

Eu reconheço que às vezes ser médico é difícil. Na verdade, quando entra um paciente para ser consultado por um, é a vida dele que pode estar em jogo. E não há responsabildade maior que essa para um ser humano. Apesar de muitos médicos não fazerem jus ao canudo que lhes deram, mas não tanto por motivos técnicos, mas por falta de humanidade, na maior parte das vezes.

 

Quem vê um doente onde dos 100 anteriores, 99 tinham sintomas iguais a ele e era Lupus, nunca lhe passará pela cabeça que poderia ser uma doença raríssima. Há que meter todas as possibilidades em cima da mesa, mesmo assim. É um doente, e não a doença. Ele não é igual aos 100 anteriores...é um doente.

 

Outra coisa: se o sistema não está feito para isso, o problema poderá mesmo ser do sistema. Poderemos ter um sistema que maximize a saúde da maior parte da população, mas não pode haver um sistema que assegure a saúde de uns, e a saúde de outros pode ficar em causa, mesmo que seja uma doença raríssima. Há que existir vontade das pessoas em mudarem para salvar mais 1 vida, se for possível. Deverá ser um responsabilidade, e não uma obrigação. E deveriam existir mecanismos estandarizados para maximizar a probabilidade de encontrar essa doença, caso tenha de ser diagnosticada. E não é só a responsabilidade dos médicos: todos devem estar envolvidos. A população até, tem de estar informada dessa doença.

 

Só não percebi qual a verdadeira intenção da plataforma, mas será mais fácil amanhã visualizar como a mesma funciona.

Editado 6 Fevereiro 2014 por Jone Queiroz

[Longineu]

Jone: Sindrome de Alport. ;)

 

E a intenção da plataforma, parece-me ser um meio de partilhar ideias e 'tratamentos' não convencionais que possam ajudar a minimizar os efeitos da doença.

[Jone Sampaoli]

Jone: Sindrome de Alport. ;)

 

E a intenção da plataforma, parece-me ser um meio de partilhar ideias e 'tratamentos' não convencionais que possam ajudar a minimizar os efeitos da doença.

 

sendo assim, parece-me que deverá ser algo que deverá ter as doenças organizadas, e cada entrada é um portal de recolha de informação sobre a mesma. Um misto de rede social e repositório de informação. Muito interessante mesmo.

 

E btw, quando ao síndrome, :compinchas: tem corrido tudo bem com os tratamentos? Qualidade de vida?

Editado 6 Fevereiro 2014 por Jone Queiroz

[Perdigas]

Nunca é lupus.

Nikel gosta disto.

[Longineu]

sendo assim, parece-me que deverá ser algo que deverá ter as doenças organizadas, e cada entrada é um portal de recolha de informação sobre a mesma. Um misto de rede social e repositório de informação. Muito interessante mesmo.

 

E btw, quando ao síndrome, :compinchas: tem corrido tudo bem com os tratamentos? Qualidade de vida?

Também acho que seja algo do género. Pode vir a tornar-se uma coisa muito util.

 

Pá, felizmente ainda não ando em diálise, só tomo mil comprimidos por dia :mrgreen: . A qualidade de vida não é má, mas podia ser melhor. De cada vez que fico doente é coisa para durar 1 ou 2 semanas e isso dificulta imenso a ida às aulas, por exemplo. Mas aguenta-se :mrgreen:

[Goku]

Jone: Sindrome de Alport. ;)

 

E a intenção da plataforma, parece-me ser um meio de partilhar ideias e 'tratamentos' não convencionais que possam ajudar a minimizar os efeitos da doença.

 

Que tipo de síndrome é esse?

Suponhamos que no país existe só uma pessoa com certo tipo de doença que os médicos ainda desconhecem o diagnóstico. Será que os médicos se dedicam com esforço e empenho para descobrir o diagnóstico dessa doença e a partilham com os restantes médicos do mundo?

Editado 6 Fevereiro 2014 por Goku

[Longineu]

Que tipo de síndrome é esse?

Suponhamos que no país existe só uma pessoa com certo tipo de doença que os médicos ainda desconhecem o diagnóstico. Será que os médicos se dedicam com esforço e empenho para descobrir o diagnóstico dessa doença e a partilham com os restantes médicos do mundo?

É genético e afecta principalmente a parte renal, mas também pode afectar a audição, a visão, o cérebro, os ossos, etc.

 

E acho que sim.

[Jone Sampaoli]

Que tipo de síndrome é esse?

Suponhamos que no país existe só uma pessoa com certo tipo de doença que os médicos ainda desconhecem o diagnóstico. Será que os médicos se dedicam com esforço e empenho para descobrir o diagnóstico dessa doença e a partilham com os restantes médicos do mundo?

 

perda progressiva do que o Longineu referiu.

Isto do que li assim por alto. Parece-me algo que afecta bastante a qualidade de vida.

[Goku]

É genético e afecta principalmente a parte renal, mas também pode afectar a audição, a visão, o cérebro, os ossos, etc.

 

E acho que sim.

 

Deve ser bastante complicado. :-|

Isso já nasceu contigo ou foi-se manifestando ao longo do tempo?

Pode ser que qualquer dia conte o meu segredo. :mrgreen:

Editado 6 Fevereiro 2014 por Goku

[1906]

Isso é bastante raro. No outro dia fiz uma apresentação sobre glomerulonefrites e falei de Sídrome de Alport e o médico que estava connosco disse no fim que era uma coisa rara e nunca tinha visto na vida. E já tinha alguma experiência.

[Longineu]

Deve ser complicado.

Isso já nasceu contigo ou foi-se manifestando ao longo do tempo?

Pode ser que qualquer dia conte o meu segredo. :mrgreen:

Já nasceu, mas só souberam o que era quando tinha 3 anos.

 

O mais complicado é saber que um dia irei ter que passar pela fase diálise/transplante e como já vi o que custou ao meu irmão, fico apreensivo quando penso que esse dia vai chegar. O dia-a-dia aguenta-se. :mrgreen:

[Mr.Shelby]

Longi :(

espero que tudo te corra da melhor forma possível :heart:

[Longineu]

Longi :(

espero que tudo te corra da melhor forma possível :heart:

danke mein beibi :heart:

[Rōnin]

Eich, força aí Longineu.

[Red Prince]

Por acaso não te importas de partilhar qual a tua doença? Desculpa se não o quiseres dizer e percebo perfeitamente se não o quiseres partilhar.

 

 

 

Isso deve-se a um grande problema, que não é só de Portugal: .Qualquer estabelecimento médico, público ou privado, tem acima da utilidade, a responsabilidade de servir os pacientes, e servir de forma a maximizar a sua qualidade de vida e com os melhores cuidados de tratamento possíveis. O que acontece em muitos hospitais? O que não devia acontecer: o hospital funcionar à vontade do médico, por muito que custe admitir isto aos médicos. E depois há as situações de negligência que são abafadas e só dão azo a mais vícios, acomodação do lugar, tempo de espera excessivo por parte dos doentes o que corta o fluxo da instituição e tem prejuízo em termos financeiros.

 

Não é assim em 100% dos casos, mas basta entrar num hospital que não funcione devidamente para perceber isso. Falo em Portugal, falo na Europa, no Mundo. Já li muito sobre isto.

 

 

 

Eu reconheço que às vezes ser médico é difícil. Na verdade, quando entra um paciente para ser consultado por um, é a vida dele que pode estar em jogo. E não há responsabildade maior que essa para um ser humano. Apesar de muitos médicos não fazerem jus ao canudo que lhes deram, mas não tanto por motivos técnicos, mas por falta de humanidade, na maior parte das vezes.

 

Quem vê um doente onde dos 100 anteriores, 99 tinham sintomas iguais a ele e era Lupus, nunca lhe passará pela cabeça que poderia ser uma doença raríssima. Há que meter todas as possibilidades em cima da mesa, mesmo assim. É um doente, e não a doença. Ele não é igual aos 100 anteriores...é um doente.

 

Outra coisa: se o sistema não está feito para isso, o problema poderá mesmo ser do sistema. Poderemos ter um sistema que maximize a saúde da maior parte da população, mas não pode haver um sistema que assegure a saúde de uns, e a saúde de outros pode ficar em causa, mesmo que seja uma doença raríssima. Há que existir vontade das pessoas em mudarem para salvar mais 1 vida, se for possível. Deverá ser um responsabilidade, e não uma obrigação. E deveriam existir mecanismos estandarizados para maximizar a probabilidade de encontrar essa doença, caso tenha de ser diagnosticada. E não é só a responsabilidade dos médicos: todos devem estar envolvidos. A população até, tem de estar informada dessa doença.

 

Só não percebi qual a verdadeira intenção da plataforma, mas será mais fácil amanhã visualizar como a mesma funciona.

 

Mas isso sem dúvida, tenho para aí metade dos colegas de curso que estão ali ou pelo guito ou pelo status. E nós seremos profissionais com a capacidade única de ajudar a salvar de facto vidas humanas, mas também temos o reverso da medalha, temos licença para matar. Até pelos próprios professores se vê, enquanto uns estão de tal forma agarrados ao lugar que entraram num mundinho só deles (o professor de uma das cadeiras mais importantes da FMUC apresentou-se no exame oral, onde costuma reprovar de 1 terço a metade dos alunos todos os anos, com uma caçadeira...) a outros que fazem questão que percebamos que um doente é um doente, e se calhar é mais importante ele sentir-se bem e sem dores com a sua incapacidade numa doença em que esta seja inevitável, do que tirar-lhe a incapacidade a todo o custo mesmo que para isso passe por dores e sacrifícios terríveis. E depois há os comerciantes em que desde que o cash entre nem que façam 20 consultas em 2 horas ou 10 cirurgias evitáveis por dia, mesmo que isso prejudique a vida do seu doente projectavelmente durante um período maior do que a sua própria esperança de vida...

 

É claro que tens de colocar sempre todas as hipóteses, mas esse exemplo do lupus é perfeito porque o lupus dá quase tudo como sintoma. É muito difícil perceber o pormenor que pode fazer a diferença, até porque por vezes é preciso procurá-lo activamente, através de análises, exames, neste caso pesquisa de mutações genéticas, e isso custa dinheiro e hoje em dia a formação médica é dada para evitar ao máximo o esbanjamento de recursos e sermos muito bons em termos clínicos, e em Portugal acredito que sejamos dos melhores do mundo neste âmbito. Isto é, se tiveres 100 doentes, e só 1 é que não tem lupus, é impraticável pedir por exemplo 20 análises a cada um que custem 1000 euros por análise, por vezes até "apenas" para pôr um nome naquilo, percebes? O caso do Longineu, por exemplo, em termos renais pode ter um nome "diferente", mas no fim é igual ao velhote com diabetes que ficou com insuficiência renal, ao gajo que tem nefrite lúpica ou ao tipo que apanhou uma infecção tão grave que desenvolveu insuficiência renal, as opções terapêuticas são as mesmas, restrição de proteínas, protectores da função renal que servem para adiar a diálise e eventual transplante - isto no âmbito estritamente renal. Tem a afecção auditiva e visual que será seguido em especialidade própria (provavelmente és seguido em otorrino, oftalmo e nefro, não?), como o deverá ser sempre, e identificar o síndrome em si, o elo que liga as várias "doenças" do síndrome, serve "apenas" para ter um médico que seja coordenador do tratamento na sua globalidade, no doente como um todo. Um clínico geral, um internista, de preferência com especialização em doenças raras e com dom de conversação para que haja uma boa relação médico-doente e em que o médico seja um meio de esclarecimento e escape do doente seria o ideal :)

 

Claro que a minha opinião pessoal é que a saúde deve ser gratuita a todos os níveis para o maior número de pessoas possíveis, de preferência para todos, mas a saúde é um sorvedouro de dinheiro e como calcularão é impraticável pedir uma baterial total de todos os exames e mais alguns a qualquer doente que entre por um consultório, quer em termos económicos quer porque os próprios exames podem ser causa de problema, directamente porque causam lesão no doente, ou indirectamente porque têm uma taxa de falsos positivos e falsos negativos - virtualmente todos os testes falham, há pessoas sem doença que podem acusar num teste e pessoas com doença que não acusam nada, isto porque os cutt-offs dos testes analíticos se baseiam em distribuições normais das populações, os de imagem podem não conseguir mostrar o que se quer ver ou confundir algo normal com algo patológico, etc etc etc

 

Quando te digo que o sistema não está feito para isso, para "perder tempo" a falar com doente - que na verdade é ganhá-lo - digo que por exemplo, é impossível teres um número muito alto de consultas por dia se queres ter eficácia em todas. Sobretudo em algumas especialidades. Só que a pressão para que isso aconteça é muita e vem de todos os lados, até dos próprios utentes (naturalmente). Como deves calcular, consigo perceber-te melhor como um todo se estiver uma hora a falar contigo ou 20 minutos, em que 10 é para te passar as receitas que já agora me pediste, 5 para examinar (se é que se examina alguma coisa em 5 minutos...) e passar exames, e o resto de consulta...

[Perdigas]

Mas isso sem dúvida, tenho para aí metade dos colegas de curso que estão ali ou pelo guito ou pelo status. E nós seremos profissionais com a capacidade única de ajudar a salvar de facto vidas humanas, mas também temos o reverso da medalha, temos licença para matar. Até pelos próprios professores se vê, enquanto uns estão de tal forma agarrados ao lugar que entraram num mundinho só deles (o professor de uma das cadeiras mais importantes da FMUC apresentou-se no exame oral, onde costuma reprovar de 1 terço a metade dos alunos todos os anos, com uma caçadeira...) a outros que fazem questão que percebamos que um doente é um doente, e se calhar é mais importante ele sentir-se bem e sem dores com a sua incapacidade numa doença em que esta seja inevitável, do que tirar-lhe a incapacidade a todo o custo mesmo que para isso passe por dores e sacrifícios terríveis. E depois há os comerciantes em que desde que o cash entre nem que façam 20 consultas em 2 horas ou 10 cirurgias evitáveis por dia, mesmo que isso prejudique a vida do seu doente projectavelmente durante um período maior do que a sua própria esperança de vida...

 

É claro que tens de colocar sempre todas as hipóteses, mas esse exemplo do lupus é perfeito porque o lupus dá quase tudo como sintoma. É muito difícil perceber o pormenor que pode fazer a diferença, até porque por vezes é preciso procurá-lo activamente, através de análises, exames, neste caso pesquisa de mutações genéticas, e isso custa dinheiro e hoje em dia a formação médica é dada para evitar ao máximo o esbanjamento de recursos e sermos muito bons em termos clínicos, e em Portugal acredito que sejamos dos melhores do mundo neste âmbito. Isto é, se tiveres 100 doentes, e só 1 é que não tem lupus, é impraticável pedir por exemplo 20 análises a cada um que custem 1000 euros por análise, por vezes até "apenas" para pôr um nome naquilo, percebes? O caso do Longineu, por exemplo, em termos renais pode ter um nome "diferente", mas no fim é igual ao velhote com diabetes que ficou com insuficiência renal, ao gajo que tem nefrite lúpica ou ao tipo que apanhou uma infecção tão grave que desenvolveu insuficiência renal, as opções terapêuticas são as mesmas, restrição de proteínas, protectores da função renal que servem para adiar a diálise e eventual transplante - isto no âmbito estritamente renal. Tem a afecção auditiva e visual que será seguido em especialidade própria (provavelmente és seguido em otorrino, oftalmo e nefro, não?), como o deverá ser sempre, e identificar o síndrome em si, o elo que liga as várias "doenças" do síndrome, serve "apenas" para ter um médico que seja coordenador do tratamento na sua globalidade, no doente como um todo. Um clínico geral, um internista, de preferência com especialização em doenças raras e com dom de conversação para que haja uma boa relação médico-doente e em que o médico seja um meio de esclarecimento e escape do doente seria o ideal :)

 

Claro que a minha opinião pessoal é que a saúde deve ser gratuita a todos os níveis para o maior número de pessoas possíveis, de preferência para todos, mas a saúde é um sorvedouro de dinheiro e como calcularão é impraticável pedir uma baterial total de todos os exames e mais alguns a qualquer doente que entre por um consultório, quer em termos económicos quer porque os próprios exames podem ser causa de problema, directamente porque causam lesão no doente, ou indirectamente porque têm uma taxa de falsos positivos e falsos negativos - virtualmente todos os testes falham, há pessoas sem doença que podem acusar num teste e pessoas com doença que não acusam nada, isto porque os cutt-offs dos testes analíticos se baseiam em distribuições normais das populações, os de imagem podem não conseguir mostrar o que se quer ver ou confundir algo normal com algo patológico, etc etc etc

 

Quando te digo que o sistema não está feito para isso, para "perder tempo" a falar com doente - que na verdade é ganhá-lo - digo que por exemplo, é impossível teres um número muito alto de consultas por dia se queres ter eficácia em todas. Sobretudo em algumas especialidades. Só que a pressão para que isso aconteça é muita e vem de todos os lados, até dos próprios utentes (naturalmente). Como deves calcular, consigo perceber-te melhor como um todo se estiver uma hora a falar contigo ou 20 minutos, em que 10 é para te passar as receitas que já agora me pediste, 5 para examinar (se é que se examina alguma coisa em 5 minutos...) e passar exames, e o resto de consulta...

Sim

[Jone Sampaoli]

Mas isso sem dúvida, tenho para aí metade dos colegas de curso que estão ali ou pelo guito ou pelo status. E nós seremos profissionais com a capacidade única de ajudar a salvar de facto vidas humanas, mas também temos o reverso da medalha, temos licença para matar. Até pelos próprios professores se vê, enquanto uns estão de tal forma agarrados ao lugar que entraram num mundinho só deles (o professor de uma das cadeiras mais importantes da FMUC apresentou-se no exame oral, onde costuma reprovar de 1 terço a metade dos alunos todos os anos, com uma caçadeira...) a outros que fazem questão que percebamos que um doente é um doente, e se calhar é mais importante ele sentir-se bem e sem dores com a sua incapacidade numa doença em que esta seja inevitável, do que tirar-lhe a incapacidade a todo o custo mesmo que para isso passe por dores e sacrifícios terríveis. E depois há os comerciantes em que desde que o cash entre nem que façam 20 consultas em 2 horas ou 10 cirurgias evitáveis por dia, mesmo que isso prejudique a vida do seu doente projectavelmente durante um período maior do que a sua própria esperança de vida...

 

É claro que tens de colocar sempre todas as hipóteses, mas esse exemplo do lupus é perfeito porque o lupus dá quase tudo como sintoma. É muito difícil perceber o pormenor que pode fazer a diferença, até porque por vezes é preciso procurá-lo activamente, através de análises, exames, neste caso pesquisa de mutações genéticas, e isso custa dinheiro e hoje em dia a formação médica é dada para evitar ao máximo o esbanjamento de recursos e sermos muito bons em termos clínicos, e em Portugal acredito que sejamos dos melhores do mundo neste âmbito. Isto é, se tiveres 100 doentes, e só 1 é que não tem lupus, é impraticável pedir por exemplo 20 análises a cada um que custem 1000 euros por análise, por vezes até "apenas" para pôr um nome naquilo, percebes? O caso do Longineu, por exemplo, em termos renais pode ter um nome "diferente", mas no fim é igual ao velhote com diabetes que ficou com insuficiência renal, ao gajo que tem nefrite lúpica ou ao tipo que apanhou uma infecção tão grave que desenvolveu insuficiência renal, as opções terapêuticas são as mesmas, restrição de proteínas, protectores da função renal que servem para adiar a diálise e eventual transplante - isto no âmbito estritamente renal. Tem a afecção auditiva e visual que será seguido em especialidade própria (provavelmente és seguido em otorrino, oftalmo e nefro, não?), como o deverá ser sempre, e identificar o síndrome em si, o elo que liga as várias "doenças" do síndrome, serve "apenas" para ter um médico que seja coordenador do tratamento na sua globalidade, no doente como um todo. Um clínico geral, um internista, de preferência com especialização em doenças raras e com dom de conversação para que haja uma boa relação médico-doente e em que o médico seja um meio de esclarecimento e escape do doente seria o ideal :)

 

Claro que a minha opinião pessoal é que a saúde deve ser gratuita a todos os níveis para o maior número de pessoas possíveis, de preferência para todos, mas a saúde é um sorvedouro de dinheiro e como calcularão é impraticável pedir uma baterial total de todos os exames e mais alguns a qualquer doente que entre por um consultório, quer em termos económicos quer porque os próprios exames podem ser causa de problema, directamente porque causam lesão no doente, ou indirectamente porque têm uma taxa de falsos positivos e falsos negativos - virtualmente todos os testes falham, há pessoas sem doença que podem acusar num teste e pessoas com doença que não acusam nada, isto porque os cutt-offs dos testes analíticos se baseiam em distribuições normais das populações, os de imagem podem não conseguir mostrar o que se quer ver ou confundir algo normal com algo patológico, etc etc etc.

 

Por fim, quando te digo que o sistema não está feito para isso, para "perder tempo" a falar com doente - que na verdade é ganhá-lo - digo que por exemplo, é impossível teres um número muito alto de consultas por dia se queres ter eficácia em todas. Sobretudo em algumas especialidades. Só que a pressão para que isso aconteça é muita e vem de todos os lados, até dos próprios utentes (naturalmente). Como deves calcular, consigo perceber-te melhor como um todo se estiver uma hora a falar contigo ou 20 minutos, em que 10 é para te passar as receitas que já agora me pediste, 5 para examinar (se é que se examina alguma coisa em 5 minutos...) e passar exames, e o resto de consulta...

 

Eu sempre defendi que a entrada em medicina deve ser mais controlada no momento da entrada, porque acho que a humanidade tem de ser um factor minimamente intrínseco, devido ao grau de responsabilidade que é dado com a bata branca. Mas não falo só do factor humanidade, que possivelmente até teria um peso baixo na hora de designar a aptidão ou não, porque iria ser sempre questionado o mesmo, porque o testado podia adulterar, mentir, etc. Maus profissionais há em todo o lado, mas quando se coloca em alguém uma futura profissão que envolve controlar a vida de outro ser humano, os processos devem ser mais rígidos. Piloto é um bom exemplo. Não sei ao certo os pré-requisitos, mas são bastantes. Como é óbvio, um piloto que tenha propensão para desenvolver alguma doença mental que meta em causa quem está no avião não será uma boa opção. Não sei ao certo se os médicos por hospital está a atingir níveis de saturação, de qualquer forma, isto poderia baixar o nível de cuidados prestados e depois era uma chatice.

 

E sim, eu percebo essa situação em relação ao dinheiro gasto para poder efetuar um exame. Daí o desenvolvimento de novos métodos inovadores, de preferência não-invasivos e de baixo custo. Hoje em dia, com as tecnologias de ponta, será cada vez mais fácil ter acesso aos tratamentos. Se hoje em dia consegues, com um telemóvel Android, ver a tua pulsação, o que não será possível no futuro? Eu até acho que qualquer dia, todas as pessoas poderão ter tecnologia de saúde cada vez mais próxima de si, o que até pode baixar os custos dos serviços porque a procura vai diminuir. Se tiveres um aparelho que meça a tua tensão e que pode ser ligado ao teu Android, com uma eficácia tão boa como um gold-standard, eventualmente terás um aparelho que além disso, ainda é telemóvel e outras coisas mais, se preciso. Os outros aparelhos irão descer os preços ou procurar alternativas de integração Android, por exemplo. Mas já estou a divagar a mais nesta parte :mrgreen:

 

Eu nem questionei o tempo perdido (ou ganho, como disseste bem) com o doente. Eu questiono é os intervalos entre as ações, se é que me entendes. De certa forma, o que se está a melhorar não é o tempo que o médico perde, mas sim o que paciente ganha em termos de tempo. É óbvio que podes questionar que o facto de acelerares o processo de estar com o paciente passa a ser algo industrial, mas não é nada disso. É o intervalo entre pacientes ou entre acções para o mesmo paciente que passa a ser reduzido para ganhar tempo. Isso são desperdícios, é tempo perdido que não pode ser recuperado. Ninguém gosta de ficar 1 hora à espera de ser atendido, salvo ocasiões raras, mas a problema é que essas ocasiões raras são as comuns no nosso sistema. E é isso que deve ser corrigido, já que aumentará o fluxo de pacientes atendidos por ano e levará a melhorias significativas em termos operacionais e financeiros.

Óbvio que isto não é aplicável em todos os departamentos, e poderá ser mais integrado em sistema mais "back-office" ou com menor grau de risco (urgências fita verde, por vezes amarela), por exemplo, é impensável integrar isto com o paciente em departamentos de Cardiologia, pelo risco que representam. Por outro lado, nestes departamentos, o tempo perdido / resultados operacionais insuficientes pode estar relacionado com má gestão de stocks, procedimentos incorretos no bloco operatório...

O que quero dizer é que mesmo apesar de os médicos por vezes julgarem que o hospital está feito para eles, e de muitas vezes demonstrarem uma grande resistência a mudanças, por vezes é mesmo culpa do sistema, que idealizou esta forma de trabalhar, repleta de desperdícios e de situações que podiam ser melhoradas, e ver o hospital de uma perspectiva de melhoria "constante", e não apenas de acomodação porque o sistema é assim. Os sistemas têm de ser melhorados a tender para o infinito, os hospitais não são exceção.

 

Sim

 

cala-te e lê, seu chato :mrgreen:

Editado 6 Fevereiro 2014 por Jone Queiroz

[Red Prince]

Para melhorar o atendimento prestado a cada doente e o seguimento ser perfeito em termos temporais entre cada consulta arrisco a dizer que precisariamos do dobro dos profissionais e respectivos espaços físicos de consulta. O problema é que em vez disso aposta-se precisamente no oposto e tenta-se cortar a todo o custo. Os profissionais que fazem hoje em dia especialidade nos hospitais centrais não conseguem ter os seus contratos renovados, por muito bons que sejam, por exemplo. Temos por um lado falta de médicos disponíveis e por outro os corredores dos hospitais cheios de médicos e alunos de medicina sem grandes perspectivas de colocação por cá, quer na especialidade que idealizaram quer mesmo no mercado de trabalho em si.

 

Ainda ontem saiu uma notícia (que não pode avançar) que a nossa prova de seriação vai mudar e que vai ser preciso ter uma nota mínima de 50% nessa prova para escolher especialidade, ou seja, tentam que voltemos ao tempo do médico indiferenciado quando há uma norma na UE que impede que os países tenham médicos sem especialidade. O objectivo passa somente por reduzir os números de médicos nos quadros a médio prazo e não tem viabilidade nenhuma porque temos de ter acesso a especialidade (essa prova - o Harrisson - serve só para seriar as candidaturas à especialidade, nada mais...) para completar a formação profissional. A nota mínima está implícita no cumprimento de todas as unidades curriculares nas respectivas faculdades antes da realização da prova de seriação...

[Foster]

dobro dos profissionais e respectivos espaços físicos de consulta.

Basicamente, o grande problema é este. É muito paciente para tão poucos médicos, enfermeiros, TDT's e infraestruturas.

E as ordens são para cortar cada vez mais.