[Solidariedade] Ajudar a Matilde

[kareca]

E ainda deve entrar mais, de pessoal que fez transferencia entretanto.

O estado parece que "está a fazer de tudo para o Infarmed aprovar e ser administrado cá", sendo suportado pelo SNS.
Nem sei o que pensar.

[Kendrick Lmao]

num dia conseguiram quase 700 k€? wow

muita sorte pa miuda

[Alexis Ren]

O Rui Costa (ciclista) fez um leilão de 4 equipamentos seus, espero que consigam sair desse desespero enquanto pais. 

Editado 2 Julho 2019 por Mo Salah

[Kendrick Lmao]

O ministério da Saúde, o hospital de Santa Maria e o Infarmed estão a trabalhar em conjunto para encontrar uma solução para que a bebé Matilde, diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1 – a forma mais grave desta doença rara, possa receber o tratamento em Portugal. E a despesa com o medicamento Zolgensma, que custa quase dois milhões de euros (2,125 milhões de dólares), será custeada pelo Estado português.

http://visao.sapo.pt/atualidade/2019-07-02-Ministerio-da-Saude-e-hospital-preparam-se-para-pagar-o-medicamento-que-pode-salvar-Matilde?fbclid=IwAR2tCHKMdGv1LyTreL2ONfm72qGY8M4fM_ShR8s0UVGl94wJTMTWxu2AAe4

[kareca]

Exato.
Já há aí uma contra-informação que não poderá ser feito cá.

No fim de contas, e depois do mediatismo, tou a ver o estado a mostrar o "esforço feito para a resolução deste caso complicado". Enfim.

[sd_campeao]

Citação de Burkina2008, há 17 horas:

Como é uma doenca rara ou pagas isso ou nem havia ninguem a desenvolver a droga...

Alias será preferivel a vacina/tratamento custar 2 milhoes de dollars ou nem existir?

Tenho muita pena da miuda mas racionalmente nao faz sentido, esses 2 milhoes poderiam ser gastos em outras 10-20-50 ou 100 criancas com doencas mais baratas de curar.

Basicamente é o mesmo que na Maddie, gasta-se milhoes para procurar uma crianca de um caso mediatico enquanto para centenas nao existem 10 euros para a PJ gastar em investigacoes...

As duas primeiras frases têm toda a lógica.

A frase a negrito não é verdade. Como já foi referido, e bem, o medicamento só não é suportado pelo SNS porque ainda não foi aprovado na Europa e, obviamente, em Portugal. Se já tivesse aprovado, seria administrado a custo 0 para o contribuinte. Há alguns tratamentos para outras doenças (esses assim aprovados) que custam à volta de 1M € ao estado.

O mais importante agora é que realmente corra tudo bem.

[Burkina2008]

Citação de sd_campeao, há 13 minutos:

As duas primeiras frases têm toda a lógica.

A frase a negrito não é verdade. Como já foi referido, e bem, o medicamento só não é suportado pelo SNS porque ainda não foi aprovado na Europa e, obviamente, em Portugal. Se já tivesse aprovado, seria administrado a custo 0 para o contribuinte. Há alguns tratamentos para outras doenças (esses assim aprovados) que custam à volta de 1M € ao estado.

O mais importante agora é que realmente corra tudo bem.

Isso é uma visão errada. Não existe coisas a custo zero para o contribuinte. Esses 2 mil hora seram pagos pelo SNS que é financiado com os impostos dos contribuintes

O orcamento do SNS é limitado e deficitario, ou seja para que se paguem esses 2 milhoes de euros, outros servicos/doentes nao seram financiados. 

Ha que acabar com a ideia que o estado/SNS é um poço de recursos sem fim. 

Casos como este existem com fartura e como não é justo que só quem tenha dinheiro possa pagar esse tratamento, tambem não é que so quem gera atenção mediatica o consiga

 

[sd_campeao]

Citação de Burkina2008, há 24 minutos:

Isso é uma visão errada. Não existe coisas a custo zero para o contribuinte. Esses 2 mil hora seram pagos pelo SNS que é financiado com os impostos dos contribuintes

O orcamento do SNS é limitado e deficitario, ou seja para que se paguem esses 2 milhoes de euros, outros servicos/doentes nao seram financiados. 

Ha que acabar com a ideia que o estado/SNS é um poço de recursos sem fim. 

Casos como este existem com fartura e como não é justo que só quem tenha dinheiro possa pagar esse tratamento, tambem não é que so quem gera atenção mediatica o consiga

 

Óbvio que será pago pelo SNS-Estado-Contribuintes. Óbvio que o Estado não é um poço de recursos sem fim. Mas estamos mesmo muito mal se não garantirmos o direito mais básico das pessoas que é a vida. Não estamos a falar de melhores estradas, de melhores redes férreas, de melhores salários, de reformas aos 65 ou 67 anos, de mais ou menos juntas de freguesia, etc etc. E desculpem "puxar a brasa à minha sardinha", mas estamos a falar de casos especificos em que um tratamento pode salvar aquela pessoa em questão. E, felizmente, para já isso é garantido pelo SNS.

 

Quanto à frase a negrito, não existem casos destes à fartura. Este é um caso específico em que, aparentemente, um medicamento com eficácia demonstrada só não se encontra aprovado na Europa e Portugal por uma questão temporal.

Por outro lado, muitos dos casos que são partilhados, inclusive em meios de comunicação social, são de possiveis tratamentos ainda não testados/aprovados ou, mais grave, de possiveis tratamentos que demonstraram ineficácia (sinceramente não percebo o suficiente de advocacia para perceber como é permitido a manutenção de centros destes). Aí sim, é natural que o SNS não comparticipe, mesmo que seja uma possivel esperança que as pessoas possam ter para possiveis curas. O que o SNS pode oferecer nesses casos incuráveis é respeito e conforto e, felizmente, ao contrário do que muita gente pensa/diz, está no pensamento da grande maioria das pessoas que por lá anda.

[Ghelthon]

Gente, essa discussão é no tópico ao lado. Abstenham-se de politiquices neste sff.

[sd_campeao]

Falei muito mais de saúde, com o objetivo de explicar o porquê deste caso ser diferente de muitos outros, do que de política. Nem queria, de todo, levar para esse lado.

Já agora, e mais importante, também fui um de muitos milhares de portugueses que contribuiu. Espero que seja um final feliz.

[Tio Hans]

Relativamente ao preço, nos EUA vale tudo. O lobby das farmacêuticas e das seguradoras nos EUA tem força ao nível do das armas.

Uma embalagem de zovirax custa 50USD lol.

Na Europa não custará nada semelhante, certamente.

[Lebohang]

Citação de Tio Hans, há 28 minutos:

Relativamente ao preço, nos EUA vale tudo. O lobby das farmacêuticas e das seguradoras nos EUA tem força ao nível do das armas.

Uma embalagem de zovirax custa 50USD lol.

Na Europa não custará nada semelhante, certamente.

Basta ver as constantes piadas nos filmes e séries norte-americanas sobre mandar vir medicamentos ilegalmente pela internet.

[Burkina2008]

Citação de Tio Hans, há 56 minutos:

Relativamente ao preço, nos EUA vale tudo. O lobby das farmacêuticas e das seguradoras nos EUA tem força ao nível do das armas.

Uma embalagem de zovirax custa 50USD lol.

Na Europa não custará nada semelhante, certamente.

Pois isso nos States é um ciclo vicioso que so f*de o consumidor...

As farmaceuticas aumentam os precos porque os seguros teem de cobrir seja qual for o preco, por sua volta o preco dos seguros aumenta todos os ano por causa dos aumentos dos farmacos e servicos hospitalares (ai o problema tem que ver com a lei de danos americana: como uma pessoa por um erro do medico pode pedir milhoes de dolares, o medico tem de ter seguro para a sua pratica que tem aumentado ao longo dos anos e que obviamente e passado para o utente cada vez que este utiliza os servicos...)

Ou seja quem se f*de e sempre o peao...god bless America!

[Krave]

Citação de Burkina2008, Em 02/07/2019 at 21:24:

Pois isso nos States é um ciclo vicioso que so f*de o consumidor...

As farmaceuticas aumentam os precos porque os seguros teem de cobrir seja qual for o preco, por sua volta o preco dos seguros aumenta todos os ano por causa dos aumentos dos farmacos e servicos hospitalares (ai o problema tem que ver com a lei de danos americana: como uma pessoa por um erro do medico pode pedir milhoes de dolares, o medico tem de ter seguro para a sua pratica que tem aumentado ao longo dos anos e que obviamente e passado para o utente cada vez que este utiliza os servicos...)

Ou seja quem se f*de e sempre o peao...god bless America!

Por algum motivo é o país do capitalismo. É quem mais ordena.