[Solidariedade] Ajudar a Matilde

[kareca]

Nâo sei se já conhecem a história da Matilde, está a ter um grande impacto nas últiimas duas semanas. Não só pela doença rara como pelo valor da vacina (2M$):

https://www.facebook.com/Matilde-uma-beb%C3%A9-especial-320629462202840/

Resumo em notícia: https://magg.pt/2019/06/24/matilde-a-bebe-que-precisa-de-um-medicamento-de-2-milhoes-de-euros-para-sobreviver/

O Miguel, pai da criança, é meu amigo de infância e pedia-vos só para dar um like e share na página para ajudar a aumentar o reach da causa que está a correr muito bem (1.3M€).
Bastantes famosos já partilharam e jogadores do Benfica. Um amigo nosso trabalha lá e hoje deixou uma folha de sensibilização para cada um:

Almeida e Pizzi estão a ser enormes, organizaram uma vaquinha entre jogadores.

É claro que quem quiser depositar aí na conta ainda melhor e/ou partilhar com pessoal influente.

Obrigado pessoal!

Editado 1 Julho 2019 por kareca

[Sumudica by Night]

Deixo este post que complementa alguma informação sobre os medicamentos em causa.

 

[Vaart10]

Já doei. 

É impossível uma pessoa ficar indiferente perante uma situação destas.

Editado 1 Julho 2019 por Vaart10

[Tio Hans]

Já fiz a minha parte.

[DarkDragonaite12]

Feito ;)

pelo que li já vai no Milhão e 200 mil, espero que atinjam o objetivo rapidamente :)

[Mafia_SCP]

Já fiz a minha parte a semana passada, ainda nem estava bem a par da situação e vi que os do ira iam doar de uma campanha que fizeram que era para comprarem uma carrinha para eles, eles fizeram uma sondagem às pessoas que tinham dado dinheiro ver se todas aceitavam doar à Matilde o dinheiro já angariado, quem não quisesse, a sua parte continuava para a carrinha, 10/15% não aceitaram, fiquei parvo como algumas pessoas preferiam que o seu dinheiro fosse para uma carrinha para ajudar animais em vez de ir para uma bebé, nesse instante pensei logo que também não tinha dado, por isso não era melhor que eles. Fui ler sobre a situação, falei com a mulher e fizemos a nossa parte. Ter um filho de 6 meses também ajuda a agora ver as coisas de outra forma, mas acho que este é daqueles casos que até quem tem mesmo pouco, vai dar o pouco que tem, e não tenho dúvidas que vai chegar aos 2M já esta semana

Editado 1 Julho 2019 por Mafia_SCP

[Cristiano_Ronaldo]

Mas Como é que um medicamento custa 2M€? Escandalosa a ganância e desrespeito pela vida dessas empresas

[Longineu]

Citação de Cristiano_Ronaldo, há 1 minuto:

Mas Como é que um medicamento custa 2M€? Escandalosa a ganância e desrespeito pela vida dessas empresas

porque custou muito dinheiro a desenvolver?

[John Bonifácio]

Citação de Mafia_SCP, há 1 hora:

Ter um filho de 6 meses também ajuda a agora ver as coisas de outra forma

Nada é igual após um filho. Dito isto, só tenho a lamentar não poder dar mais. Toda a sorte do mundo para a Matilde e muita força para os papás, que devem estar esgotadíssimos. Eu tive o meu filho 2 semanas na ala de neonatalidade por ter nascido prematuro e sei bem o quanto exigiu de mim, imagino estes pais que vivem com a corda no pescoço. Ninguém merece.

[Hououin Kyouma]

Citação de Cristiano_Ronaldo, há 3 horas:

Mas Como é que um medicamento custa 2M€? Escandalosa a ganância e desrespeito pela vida dessas empresas

Um medicamento custa uma batelada de dinheiro a desenvolver. São testes atrás de testes, primeiro em tubos ou caixas de petri, depois em animais, depois em humanos... só vai ficando exponencialmente mais complicado à medida que avança e é fácil de imaginar o inferno burocrático que implica testes farmacêuticos em pessoas. Ainda mais no caso de uma doença raríssima, que torna ainda mais difícil conseguir acesso a "cobaias". É um processo demorado, que leva anos, décadas por vezes, e cada vez que bate na trave é necessário começar praticamente do zero com uma nova fórmula.

São rios de dinheiro investidos por empresas privadas. Se um medicamento destes custasse 10 paus à saída da fábrica, só talvez na próxima reencarnação dos dinossauros é que recuperavam o dinheiro que investiram. Muito respeito pela vida tiveram os cientistas que deram o litro para fazer isto acontecer, porque incentivo financeiro para se passar por tudo isto por causa de uma doença raríssima não existe.

Editado 1 Julho 2019 por Hououin Kyouma

[Koper]

Já ajudei. Espero que consiga o valor o mais brevemente possível. 

[Jpa]

Citação de Cristiano_Ronaldo, há 3 horas:

Mas Como é que um medicamento custa 2M€? Escandalosa a ganância e desrespeito pela vida dessas empresas

O expectável comentário de Facebook. 

[jean-luc godard]

Boa. E para quem não tem capacidade de criar todo este show mediático e também não tem 2M€. O que faz? Resigna-se à morte? Quanto vale uma vida humana?

Eu entendo todo o processo da criação de um medicamente e todo o custo adjacente. O preço choca-me na mesma.

[Burkina2008]

Citação de Syn, há 40 minutos:

Boa. E para quem não tem capacidade de criar todo este show mediático e também não tem 2M€. O que faz? Resigna-se à morte? Quanto vale uma vida humana?

Eu entendo todo o processo da criação de um medicamente e todo o custo adjacente. O preço choca-me na mesma.

Como é uma doenca rara ou pagas isso ou nem havia ninguem a desenvolver a droga...

Alias será preferivel a vacina/tratamento custar 2 milhoes de dollars ou nem existir?

Tenho muita pena da miuda mas racionalmente nao faz sentido, esses 2 milhoes poderiam ser gastos em outras 10-20-50 ou 100 criancas com doencas mais baratas de curar.

Basicamente é o mesmo que na Maddie, gasta-se milhoes para procurar uma crianca de um caso mediatico enquanto para centenas nao existem 10 euros para a PJ gastar em investigacoes...

[John Bonifácio]

A questão aqui não é tanto o preço do medicamento porque esse, de uma forma ou outra, está sustentado. O problema aqui é o acesso. Uma melhor saúde não deveria estar ao alcance dos mais abastados. Para o Estado ou qualquer outro sistema de suporte social tanto faz dar 2 milhões por um comprimido ou por 1 milhão deles, desde que a saúde do utente fosse salvaguardada.

[kareca]

Aliás, o "tratamento" atual (extensão de alguns de vida) com o Nusinersen, sai mais caro a médio prazo que este. Cada dose são 250k€, e na medula.

Este é apenas uma dose, IV. E pode ser pago em 5x (1 prestação por ano).

Editado 2 Julho 2019 por kareca

[Ghelthon]

Espero que consigam atingir o objectivo e melhorar a saúde da miúda. Do que se sabe ela está estável, e as doações voam a bom ritmo, portanto tudo aponta para um final feliz. @kareca, se dá para pagar em prestações, não estão em condições de avançar já?

Aproveito para responder já a questões parvas que apareceram/vão aparecer.

 

> Ah e tal, 2 milhões por um medicamento, os big pharma são mesmo chulos.

Por mais que custe perceber, as empresas farmacêuticas são exactamente isso: empresas. Como tal, o objectivo delas é ter lucro, e não fazer solidariedade social. Além disso, é preciso entender vários aspectos relacionados com o Zolgensma:

1. Não foi desenvolvido pela Novartis, mas sim pela AveXis Inc. O "problema" é que a Novartis comprou essa empresa por mais de 8 biliões de dólares;
2. É um medicamento que é administrado apenas uma vez na vida - é anunciado como sendo uma cura (ao contrário da alternativa, que não o é).
3. É uma opção muito melhor à única alternativa existente actualmente, que é o Spinraza. Não só é de aplicação única, ao contrário do Spinraza que é aplicado ao longo de 10 anos, como também custa menos, visto que o Spinraza tem um custo total que supera os 4 milhões de dólares - mais do dobro, portanto.
4. É um medicamento que incide numa doença bastante rara, com uma incidência de 1 caso por cada 10000 nascimentos, ou seja, 0.0001%. Como tal, o incentivo para R&D não é assim tão grande quanto se possa pensar, o que ajuda a estes custos elevados.
5. Este é o preço praticado nos Estados Unidos, que é o único local onde o medicamento está disponível e onde, como se sabe, não há comparticipações na saúde.

Portanto, resumindo: apesar de ser o medicamento mais caro do mundo, é-o por tratar uma doença rara e por ser a melhor opção no mercado.

 

> Ah e tal, o estado tem milhões para salvar bancos e não tem para comparticipar este medicamento à miúda.

Esta é simples: como disse no ponto 5. acima, o medicamento só existe ainda nos Estados Unidos. Segundo sei está em vias de aprovação pela Agência Europeia de Medicamentos (AEM), e o SNS de qualquer país da UE só pode comparticipar medicamentos aprovados pela AEM. Certamente que, assim que isso acontece, o nosso SNS irá comparticipar o medicamento, ainda para mais depois de todo este mediatismo.

Editado 2 Julho 2019 por Ghelthon

[kareca]

Citação de Ghelthon, há 7 minutos:

Espero que consigam atingir o objectivo e melhorar a saúde da miúda. Do que se sabe ela está estável, e as doações voam a bom ritmo, portanto tudo aponta para um final feliz. @kareca, se dá para pagar em prestações, não estão em condições de avançar já?

A médica responsável está de férias e volta dia 4 para falarem sobre o caminho a seguir.
O facto de estar de férias  sabendo que cada dia é importante para o tratamento dá-me comichão, mas pronto.

Editado 2 Julho 2019 por kareca

[Ghelthon]

Citação de kareca, há 3 minutos:

A médica responsável está de férias e volta dia 4 para falarem sobre o caminho a seguir.
O facto de estar de férias  sabendo que cada dia é importante para o tratamento dá-me comichão, mas pronto.

Opá pois, sendo um caso destes... Mas também dia 4 é já daqui a 2 dias, e as últimas notícias que vi diziam que a miúda está estável. Faço votos para que tudo corra bem, e se falares com os pais manda-lhes um abraço em nome do CMPT.

[Mesut Ozil]

Não o costumo fazer mas desta vez achei que devia contribuir. Que a Matilde tenha um desfecho diferente do do Guilherme.

[Plagio o Original]

lucro > pessoas

[kareca]

Valor atingido

Obrigado a todos ✌️

[Ghelthon]

Uau, muito muito bom. O Tuga tem muita coisa má, mas nestas coisas não dá hipótese. 👏

[Bashir]

unidos no fm...

 

Muito bom :prayer:

[Alonso.]

E ainda sobram 30 mil euros